Experiences and daily limitations of people with systemic lupus erythematosus

Rev Rene

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ISSN: 2175-6783
Editor Chefe: Ana Fatima Carvalho Fernandes
Início Publicação: 10/01/2000
Periodicidade: Diário
Área de Estudo: Ciências da Saúde

Experiences and daily limitations of people with systemic lupus erythematosus

Ano: 2026 | Volume: 27 | Número: Não se aplica
Autores: M. K. P. Holanda, M. S. Pessoa, F. P. Silva, M. C. Nascimento, I. D. S. Pinto, S. C. Vasconcelos
Autor Correspondente: M. K. P. Holanda | [email protected]

Palavras-chave: Nursing, Lupus Erythematosus, Systemic, Mental Health, Autoimmune Diseases.

Resumos Cadastrados

Resumo Português:

Objetivo: analisar as percepções de pessoas com lúpus sobre os impactos psicossociais e limitações no cotidiano. Métodos: estudo qualitativo, interpretativo, realizado em ambulatório de reumatologia de hospital universitário no Nordeste brasileiro. A amostra foi não probabilística por conveniência, definida pelo critério de saturação. A coleta ocorreu por questionário sociodemográfico e entrevistas semiestruturadas. O corpus textual foi analisado por Classificação Hierárquica Descendente com auxílio do IRAMUTEQ e interpretado pela Análise Temática Reflexiva. Resultados: participaram 42 pessoas, predominantemente mulheres pardas, entre 25 e 30 anos, casadas e com filhos. Identificaram-se cinco classes temáticas: enfrentamento e adaptação à doença; conhecimento e diagnóstico; manifestações físicas e sintomas; barreiras de acesso e suporte social; e experiência com o sistema de saúde e medicamentos. Evidenciaram-se sofrimento emocional, isolamento e incerteza associados à dor crônica, fadiga e limitações funcionais. Relataram-se dificuldades de acesso a consultas, exames e medicamentos, além de fragilidades no suporte institucional. Também emergiram estratégias de enfrentamento, como espiritualidade, autocuidado e redes de apoio. Conclusão: os impactos do lúpus ultrapassam a dimensão biológica, envolvendo sofrimento psíquico, limitações sociais e barreiras estruturais. Contribuições para a prática: subsidiam intervenções de enfermagem voltadas à avaliação psicossocial, rastreio em saúde mental e estratégias psicoeducativas para cuidado individualizado.



Resumo Inglês:

Objective: to analyze perceptions of people with lupus regarding psychosocial impacts and daily limitations. Methods: qualitative, interpretive study conducted in a rheumatology outpatient clinic of a university hospital in Northeastern Brazil. The convenience sample was defined by saturation. Data were collected using a sociodemographic questionnaire and semistructured interviews. The corpus was analyzed by Descending Hierarchical Classification using IRAMUTEQ and interpreted through Reflexive Thematic Analysis. Results: forty-two participants were included, predominantly mixed-race women aged 25–30 years, married, with children. Five thematic classes were identified: coping and adaptation; knowledge and diagnosis; physical manifestations and symptoms; access barriers and social support; and experiences with the healthcare system and medications. Emotional distress, isolation, and uncertainty were associated with chronic pain, fatigue, and functional limitations. Difficulties in accessing consultations, tests, and medications were reported, as well as weaknesses in institutional support. Coping strategies included spirituality, self-care, and support networks. Conclusion: lupus impacts extend beyond the biological dimension, involving psychological distress, social limitations, and structural barriers. Contributions to practice: findings support nursing interventions focused on psychosocial assessment, mental health screening, and psychoeducational strategies for individualized care.