12. DA NECESSIDADE DE POLÍTICAS PÚBLICAS BRASILEIRAS EFETIVAS PARA OS PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA - ELA

Ano: 2018 | Volume: 1 | Número: 2

Autores: Dr. Arthur H. P. Regis Me. Jonas Rodrigo Gonçalves Marcus Vinicius Barbosa Siqueira

Palavras-chave: POLÍTICAS PÚBLICAS. DOENÇAS RARAS. ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA - ELA.

Resumo Português:

A Constituição Federal fundamenta-se no princípio da dignidade da pessoa humana, contemplando o direito à saúde e ao bem-estar social. Entretanto, os pacientes acometidos pela Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA, doença rara, neurodegenerativa e progressiva, encontram óbices ao acesso universal e necessário. Revisar e propagar a realidade enfrentada pelos pacientes com ELA, como os desafios físicos e psicológicos, assim como os entraves judiciais e extrajudiciais para a resolução das suas demandas, visando desdobramentos no incremento da qualidade de vida dos pacientes, configuram-se objetivos do presente trabalho, empregando-se como metodologia a pesquisa bibliográfica. Verificou-se a reconhecida elevada vulnerabilidade dos pacientes com ELA e a obrigação estatal de prover políticas públicas que os assistam. Vislumbra-se a possibilidade, com a adoção de políticas públicas específicas e efetivas na área (fomentando pesquisas básicas e aplicadas; difundindo uma educação generalizada; incorporando novas tecnologias, procedimentos e medicamentos no sistema de saúde público, entre outras) como importante ferramenta no incremento da qualidade de vida (aqui incluída a própria autoestima dos pacientes e dos seus familiares que, na maioria das vezes, são também os seus cuidadores) de todos os atores envolvidos com os cuidados em saúde, alinhando-se aos princípios constitucionais norteadores, especialmente a dignidade da pessoa humana.

Resumo Inglês:

The Federal Constitution is based on the principle of the dignity of the human person, contemplating the right to health and social welfare. However, the patients affected by Amyotrophic Lateral Sclerosis - ALS, rare, neurodegenerative and progressive disease, find obstacles to universal and necessary access. To review and propagate the reality faced by patients with ALS, such as physical and psychological challenges, as well as judicial and extrajudicial obstacles to the resolution of their demands, aiming at unfolding the patients' quality of life, are the objectives of this study, using as a methodology the bibliographic research. The recognized high vulnerability of patients with ALS and the State's obligation to provide public policies to assist them have been verified. The possibility of adopting specific and effective public policies in the area (fostering basic and applied research, spreading a general education, incorporating new technologies, procedures and medicines into the public health system, among others) is envisaged as an important tool in increasing quality of life (including the self- esteem of patients and their families, who, in most cases, are also their caregivers) of all actors involved in health care, in line with dignity of human person.

Resumo Espanhol:

La Constitución Federal se fundamenta en el principio de la dignidad de la persona humana, contemplando el derecho a la salud y al bienestar social. Sin embargo, los pacientes acometidos por la Esclerosis Lateral Amiotrófica - ELA, enfermedad rara, neurodegenerativa y progresiva, encuentran obvias al acceso universal y necesario. En el caso de los pacientes con ELA, como los desafíos físicos y psicológicos, así como los obstáculos judiciales y extrajudiciales para la resolución de sus demandas, visando desdoblamientos en el incremento de la calidad de vida de los pacientes, se configuran objetivos del presente trabajo , empleándose como metodología la investigación bibliográfica. Se verificó la reconocida elevada vulnerabilidad de los pacientes con ELA y la obligación estatal de proveer políticas públicas que los asistan. En el marco de la reforma agraria y de la reforma agraria, se debe tener en cuenta que, de la calidad de vida (aquí incluida la propia autoestima de los pacientes y de sus familiares que, en la mayoría de las veces, son también sus cuidadores) de todos los actores involucrados con los cuidados en salud, alineándose a los principios constitucionales orientadores, dignidad de la persona humana.