Narrativas sobre a Síndrome Pós-pólio em associações de pacientes do Brasil e da Espanha nos meios digitais
Caminhos da História
Narrativas sobre a Síndrome Pós-pólio em associações de pacientes do Brasil e da Espanha nos meios digitais
Autor Correspondente: D. S. F. Silva | [email protected]
Palavras-chave: Síndrome Pós-Pólio, Associações de pacientes, Meios digitais, ativismo, doença rara
Resumos Cadastrados
Resumo Português:
A Síndrome Pós-poliomielite (SPP) é uma patologia que afeta pessoas que tiveram pólio muitos anos depois da doença aguda. É considerada uma doença crônica e rara e seus sintomas caracterizam-se por fraqueza muscular, fadiga intensa e dores musculares e articulares, entre outros sintomas. O objetivo deste artigo é compreender que narrativas sobre a doença são divulgadas pelas associações de pacientes com Síndrome Pós-pólio e seus usos nos meios digitais. Analisaremos duas organizações de pacientes, uma do Brasil e uma da Espanha, a saber: a Associação Brasileira de Síndrome Pós-poliomielite (Abraspp), fundada em 2004 em São Paulo, Brasil, e a Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-polio, fundada em 2000 em Madrid, Espanha. Em nosso estudo qualitativo, analisamos as páginas institucionais de ambas as associações que se encontram em suportes digitais com acesso aberto. Tanto a Abraspp quanto a Asociación Afectados de Polio y Sindrome Post-polio sinalizam como papel principal de sua associação o caráter de divulgadoras de informações sobre a síndrome, tomando para o coletivo a co-elaboração de políticas inclusivas e defesa de direitos de pessoas com deficiência. Foi observado que nas fontes digitais analisadas das associações a SPP não é encampada como síndrome rara.
Resumo Inglês:
Postpoliomyelitis syndrome (PPS) is a condition that affects people who have had polio many years after the acute illness. It is considered a chronic and rare disease and its symptoms are characterized by muscle weakness, intense fatigue and muscle, joint pain, among others symptoms. The purpose of this article is to understand that narratives about the disease are disseminated by associations of patients with Post-polio Syndrome and its uses in digital media. We will analyze two patient organizations, one from Brazil and one from Spain, namely: the Brazilian Post-polio Syndrome Association (Abraspp), founded in 2004 in São Paulo, Brazil, and the Asociación Afectados de Polio y Post-polio Syndrome, founded in 2000 in Madrid, Spain. Our qualitative study, we analyzed the institutional pages of both associations that are on digital media with open access. Both ABRASPP and Asociación Afectados de Polio y Sindrome Post-polio signal as the main role of their association the character of disseminators of information about the syndrome, taking for the collective the co-elaboration of inclusive policies and defense of the rights of people with disabilities. It was observed that in the digital sources analyzed by the associations, PPS is not considered as a rare syndrome.
Resumo Espanhol:
El síndrome Post-poliomielitis (SPP) es una enfermedad que afecta a las personas que tuvieron poliomielitis muchos años después de la enfermedad aguda. Es considerada una enfermedad crónica y rara y sus síntomas se caracterizan por debilidad muscular, fatiga intensa y dolores musculares y articulares, entre otros síntomas. El propósito de este artículo es entender que las narrativas sobre la enfermedad se difunden por asociaciones de pacientes con Post- Síndrome de polio y sus usos en medios digitales. Analizaremos dos organizaciones de pacientes, una de Brasil y otra de España, a saber: la Asociación Brasileña de Síndrome de Pospolio (Abraspp), fundada en 2004 en São Paulo, Brasil, y la Asociación Afectados de Polio y Post-polio Syndrome, fundada en 2000 en Madrid, España. En nuestro estudio cualitativo, analizamos las páginas institucionales de ambas asociaciones que se encuentran en medios digitales con acceso abierto. Tanto Abraspp como Asociación Afectados de Polio y Sindrome Post-polio señalan como rol principal de su asociación el carácter de difundir información sobre el síndrome, tomando para el colectivo la co-elaboración de políticas inclusivas y la defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Se observó que en las fuentes digitales analizadas de las asociaciones, la SPP no es classificada como un síndrome raro.
