Medicina da família, a "herança" e o câncer de mama: entendimentos e (des)continuidades da genética preditiva em Cuba

Ano: 2019 | Volume: 0 | Número: 5

Autores: Sahra Gibbon

Palavras-chave: Medicina de família; Genética; Herança; Câncer de mama; Crenças de saúde, Cuba.

Resumo Português:

Com base nas pesquisas em ciências sociais que examinam a relação entre conhecimento genético, identidade e família, este artigo toma o contexto cultural de Cuba como um local de engajamento etnográfico crítico. O artigo é baseado em uma pesquisa que contou com a interlocução de mulheres cubanas e profissionais da genética como parte de pesquisa colaborativa que explora o contexto social e cultural das crenças em saúde sobre o câncer de mama. Busca-se iluminar as maneiras contrastantes pelas quais o conhecimento genômico relacionado a um risco aumentado de câncer de mama é percebido, comunicado e acionado. Argumenta-se que a importância e o significado particular do risco genético associado ao câncer de mama nesse contexto deve ser examinado em relação às práticas institucionais de longa data relacionadas à prestação de serviços públicos de saúde. O foco na 'família', característica da política de saúde pública cubana, oferece pistas ou condições para a expansão do que comumente é descrito como 'genética comunitária', incluindo o agrupamento de detalhes da história familiar para doenças complexas comuns, como o câncer de mama. No entanto, percepções públicas específicas sobre risco relacionadas ao câncer de mama e as dificuldades de discutir abertamente o diagnóstico de câncer na família apontam para desafios muito específicos com relação à tradução e aplicação de intervenções da genética preditiva em Cuba. Em resumo, a dinâmica inter-relação entre saúde pública, percepções de risco ou crenças saúde no que concerne as causas da doença, ou as atitudes tomadas em relação ao diagnóstico de câncer dentro da família apontam, ao mesmo tempo, para continuidades e descontinuidades no modo como as intervenções genômicas associadas ao câncer de mama se desenvolvem como parte de um projeto de assistência à saúde em Cuba, que é dinâmico e, ainda assim, ostensivamente socialista.

Resumo Inglês:

Building on social science research examining the relationship between genetic knowledge, identity and the family this paper takes the cultural context of Cuba as a site for critical ethnographic engagement. The paper makes use of research working with a range of Cuban publics and genetic professionals as part of a collaborative research project exploring the social and cultural context of health beliefs about breast cancer. It illuminates the contrasting ways in which genomic knowledge linked to an increased risk of breast cancer is perceived, communicated, and acted upon. It is argued that the particular meaning and significance of genetic risk linked to breast cancer in this context must be examined in relation to long standing institutional practices relating to public health care provision. The focus on ‘the family’ in the provision of Cuban health provides a particularly viable foundation for the expansion of what is described as ‘community genetics’, including the collation of family history details for common complex diseases such as breast cancer. Nevertheless specific public perceptions of risk related to breast cancer and the difficulties of discussing a diagnosis of cancer openly in the family point to the very specific challenges for the translation and application of predictive interventions in Cuba. In summary the dynamic interrelationship between public health, perceptions of risk or health beliefs about the causes of the disease and attitudes towards cancer diagnosis within the family point to both continuities and discontinuities in the way that genomic interventions linked to breast cancer are unfolding as part of a dynamic yet still ostensibly socialist project of health care in Cuba.

Resumo Espanhol:

Basándose en la investigación en ciencias sociales que examina la relación entre el conocimiento genético, la identidad y la familia, este documento toma el contexto cultural de Cuba como un lugar de compromiso etnográfico crítico. El artículo se basa en una encuesta a mujeres cubanas y profesionales de la genética como parte de una investigación colaborativa que explora el contexto social y cultural de las creencias de salud sobre el cáncer de seno. Busca iluminar las formas contrastantes en las que se percibe, comunica y desencadena el conocimiento genómico relacionado con un mayor riesgo de cáncer de seno. Se argumenta que la comprensión y a importancia particular del riesgo genético relacionado con el cáncer de mama en este contexto deben examinarse en relación con las prácticas institucionales de larga data relacionadas con la prestación de servicios de salud pública. Centrarse en la 'familia' en la política de salud pública cubana proporciona una base particularmente viable para expandir lo que se describe como 'genética comunitaria', incluida la agrupación de detalles del historial de salud familiar para enfermedades complejas comunes como el cáncer de mama. Sin embargo, las percepciones públicas específicas del riesgo relacionado con el cáncer de seno y las dificultades de discutir abiertamente el diagnóstico familiar del cáncer apuntan a desafíos muy específicos en la traducción y aplicación de intervenciones de genética predictiva en Cuba. En resumen, la interrelación dinámica entre la salud pública, las percepciones de riesgo o las creencias de salud sobre las causas de la enfermedad y las actitudes hacia el diagnóstico familiar del cáncer apuntan a continuidades y discontinuidades en la forma en que las intervenciones genómicas del cáncer de seno se están desarrollando como parte de un proyecto de atención de la salud dinámico, pero aparentemente socialista en Cuba.

Resumo Francês:

S'appuyant sur des recherches en sciences sociales qui examinent la relation entre le savoir génétique, l'identité et la famille, cet article considère le contexte culturel de Cuba comme un lieu d'engagement ethnographique critique. L'article est basé sur une enquête menée auprès de femmes et de professionnels de la génétique cubains dans le cadre d'une recherche collaborative explorant le contexte social et culturel des croyances relatives à la santé concernant le cancer du sein. Il cherche à mettre en lumière les différentes manières dont la connaissance génomique liée à un risque accru de cancer du sein est perçue, communiquée et déclenchée. C’est affirmé que la compréhension et l'importance particulière du risque génétique lié au cancer du sein, dans ce contexte, devraient être examinées en relation avec les pratiques institutionnelles de longue date liées à la fourniture de services de santé publique. Mettre l'accent sur la "famille" dans la politique de santé publique cubaine fournit une base particulièrement viable pour développer ce que l'on appelle la "génétique communautaire", notamment en regroupant les détails des antécédents de santé familiale pour des maladies complexes courantes telles que le cancer du sein. Cependant, les perceptions publiques relatifs aux risques liés au cancer du sein et aux difficultés de discuter ouvertement du diagnostic du cancer familial suggèrent des difficultés très spécifiques pour la traduction et l'application d'interventions de génétique prédictive à Cuba. En résumé, l'interdépendance dynamique entre la santé publique, les perceptions du risque ou les croyances de santé concernant les causes de la maladie et les attitudes à l'égard du diagnostic du cancer familial suggèrent des continuités et des discontinuités dans la manière dont les interventions génomiques sont liées au cancer du sein. Il s’agit du développement dans le cadre d'un projet de santé dynamique mais toujours ostensiblement socialiste à Cuba.