INTRODUÇÃO: A fisioterapia respiratória é recomendada no acompanhamento multidisciplinar de indivíduos com fibrose cística (FC) e, durante a pandemia pela COVID-19, foi viabilizada por meio da telefisioterapia nos centros de referência para doença. No entanto, apesar de suas vantagens - como manter o isolamento social e garantir a manutenção dessa rotina terapêutica -, existem desafios para adesão dos pacientes.
OBJETIVO: Descrever as dificuldades e barreiras enfrentadas pelos responsáveis e pacientes com FC quanto à adesão a telefisioterapia durante a pandemia pela COVID-19.
METODOLOGIA: Relato de experiência descritivo, do qual participaram responsáveis por crianças e adolescentes com FC, com idades entre 3 e 15 anos, acompanhados por um centro de referência e vinculados a um programa de extensão universitária. Os responsáveis e alguns pacientes tinham acesso à internet para serem atendidos por telefisioterapia assíncrona via grupos de Whatsapp. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos da Universidade e, após serem contatados, os participantes receberam orientações quanto ao estudo e os termos éticos para participação. Na sequência, os interessados receberam os documentos da pesquisa: um formulário online para obtenção de dados pessoais, e cartilhas/vídeos digitais com sugestões sobre a rotina de exercícios respiratórios e aeróbicos, sobre os quais foram solicitados feedbacks quanto a realização da telefisioterapia por meio de sua utilização. Os dados foram armazenados em uma planilha do Excel e conduziu-se uma análise qualitativa referente as respostas dos participantes nos formulários online disponibilizados via Formulários Google.
RESULTADOS: Dos 50 indivíduos participantes do grupo de Whatsapp, foram recrutados nove indivíduos para participarem do estudo: seis responsáveis e três pacientes. Destes,cinco retornaram respostas sobre os dados pessoais e ao feedback solicitado, sendo quatro responsáveis (80%) – 3 do sexo feminino - e uma paciente (20%) do sexo feminino de 10 anos. Em relação aos feedbacks, foram relatadas pelos responsáveis e pela paciente algumas dificuldades e barreiras para adesão durante a pandemia, dente elas: pouca vontade quanto ao uso de telas/aplicativos de celulares; esgotamento diante de muitas demandas tecnológicas; cansaço - tanto dos pais quanto dos pacientes - para responderem mensagens em grupos do WhatsApp, assim como para assistirem vídeos e acessarem cartilhas digitais como exercícios para serem feitos em casa, bem como para responderem regular e remotamente aos fisioterapeutas sobre o acompanhamento.
CONCLUSÃO: Apesar da telefisioterapia ser reconhecida como uma via de acesso terapêutico aos responsáveis e pacientes com FC durante a pandemia da COVID-19, esse relato constatou a dificuldade de adesão desses indivíduos nesse período, o que pode ter sido decorrente do excesso de uso desse tipo de veículo, bem como de redes sociais.
